HIE Stage 2, Cooling Therapy, Fisioterapi, Ujian Pendengaran, Mild Autisme dan sekarang . . .
Assalamualaikum. Entri khas pasal Darwish. Dah 2 tahun 3 bulan si empunya nama Muhammad Zarif Darwish ni. Sekejap ke lama aku rasa? Typical mommy akan jawab, "kejap je dah besar". Tapi aku bukan tergolong dalam golongan typical mommy tu. Sebabnya sepanjang besarkan dia macam-macam benda yang dia kena lalui dan aku perlu tengok semua tu. Sama juga macam mak bapak lain, tengok anak besar depan mata. Okay, next !
Sejak aku lahirkan dia dan dia didiagnose HIE stage 2, barulah aku buka mata pasal 'perbezaan setiap anak'. Majoriti mak bapak yang anak dia lahir sihat walafiat (bukan semua), biasanya akan senang saja sebut, "anak aku boleh je minum tu, makan ni, pakai tu, main ni . . ." dan lain-lain. Itu normal bagi mereka sebab mereka tak pernah (mungkin) masuk duduk menginap dalam NICU mengadap anak dengan wayar segala dan hari-hari bersoal dalam hati, "kenapa anak aku tak macam anak orang lain?" dan paling membimbangkan bila tanya doktor dan jawapan doktor, "saya tak dapat bagi jawapan sekarang. Kita akan tengok perkembangan dia nanti macam mana. Dari situ baru kita tahu kat mana kekurangan dia". Dan itu yang beri aku jawapan, TIDAK ADA SEORANG MANUSIA PUN DALAM DUNIA INI SAMA HATTA KAU KEMBAR !
Paling terbaru berjumpa doktor, seperti biasa doktor akan tengok semula kes Darwish dari mula dia lahir. Darwish masa lahir kena CPR segala sebab tak dapat oksigen selama 10 minit. Mungkin, (yang aku boleh simpulkan based on apa yang doktor cakap), Darwish dapat bertahan dan melalui semua 'ujian' dia dengan baik sampai sekarang sebab dia lahir CUKUP BULAN (40 minggu) dan BERAT BADAN YANG BAIK (3.48 kg). Doktor beritahu, kebiasaannya bayi yang tak dapat survive ni lahir awal dan kurang berat badan. Wallahua'lam. Semua kuasa Allah.
Kebelakangan ni, aku terima whatsapps dari beberapa orang mommy yang baca blog aku pasal kes Darwish. Mereka berkongsi cerita pasal anak mereka yang lalui kes lebih kurang sama dengan Darwish. Aku sekadar dapat berkongsi sedikit pengalaman, sebab aku pun sentiasa mencari maklumat. Aku tahu kesukaran mereka mencari maklumat seperti aku. Semoga mereka juga tabah.
Selepas Darwish lahir, dia terus kena cooling therapy selama 3 hari. Tanpa pakaian tanpa susu. Macam mana kisah penyusuan badan aku kat Darwish? Mungkin akan ada satu entry khas pasal itu kalau aku mampu menaip. Tapi, dipendekkan cerita, pertama kali aku 'mengeluarkan susu badan' adalah dengan menggunakan pam susu di sebelah Darwish dalam NICU yang tengah cooling therapy. Boleh bayangkan betapa sebaknya aku waktu itu. Bukan pada hari pertama selepas Darwish keluar pun. Masa tu dah hari ketiga. Rezeki Darwish lahir tak terus dapat menyusu badan, tapi rezeki dia juga, alhamdulillah susu untuk dia banyak. Dan alhamdulillah, aku dapat susukan dia penuh susu badan sampai sekarang. Tapi, perjalanan menyusukan Darwish sepenuhnya bukan perjalanan yang mudah.
So, manusia kat luar sana tolong jangan blame mak budak yang tak dapat susukan anak dorang sebab kita tak kan pernah tahu masalah mereka. Tahap stress tak dapat susukan anak ni bukan stress yang main-main. Kadang isteri mengadu kat suami susu kurang, suami walau tak boleh buat apa-apa, jadilah pendengar yang baik dan tenangkan isteri. Sebab isteri kalau dapat suami yang support dia, dia akan ada kekuatan luar biasa. Tolong jangan jadi suami yang bila isteri mengadu, kau pun keluar ayat, "dah tu abang nak buat macam mana? Bukan abang ada susu pun nak susukan baby!". Sila meninggal kalau keluar ayat ni. Apa perasaan isteri anda? FIkirlah sendiri sebab kau pun pandai sampai jadi seketul anak. Okay, next!
Selepas keluar Darwish dari NICU, maka bermulalah episod dia dengan unit fisioterapi. Semuanya alhamdulillah berjalan lancar. Darwish kena jalani fisioterapi sampai umur dia setahun 4 bulan. Lepas tu, therapist cakap dia nampak okay so boleh discharge. Alhamdulillah. Tips untuk ibu bapa kat luar yang ada tanya kat aku macam mana nak bawa anak pergi fisio. Kebanyakkan pesakit kat situ adalah cina (HUKM). Aku tak tahu kenapa kurang bangsa Melayu dan lain-lain. Bila berborak dengan therapist, dia cakap, bangsa yang kurang ni biasanya rasa "dah tak boleh buat apa dah". Sedangkan aku tengok ada budak tu memang 'kaku' je tapi mak ayah dia rajin bawa anak pergi fisio. So, therapist pesan kat aku, kalau nampak anak macam 'kekurangan' pergerakan atau apa-apa just datang hospital check. Macam kat HUKM, boleh saja datang tanya kat kaunter, daftar dan buat appointment. Ada bayaran sedikit dikenakan untuk setiap kali appointment.
Bulan 4 hari tu, Darwish lalui ujian pendengaran pula. Alhamdulillah, semuanya baik-baik sahaja. Bak kata doktor, semua maklumat yang diberi diterima masuk, cumanya kita tak tahu outcome dia. Sebab outcome semua adalah based on apa yang Darwish react terhadap maklumat apa yang dia terima. Contoh mudah, bila budak dah faham sesuatu, bila kita beri arahan, dia boleh ikut arahan tu dan bukan buat tak tahu yang memang dia tak tahu bukan dibuat-buat. Faham ke tak? Huhu. Macam kitalah, suruh makan kita pergi makan, bukan pergi mandi. Gitu.
Seterusnya, ujian terakhir yang Darwish pergi adalah ujian untuk tengok sama ada kes masa dia lahir dulu beri apa-apa effect atau tak untuk pembesaran dia sama ada dari segi fizikal atau mental. Cerita ni aku belum pernah share lagi kat sini. Mungkin akan ada entri untuk ini juga. Tapi, secara keseluruhannya, masa ni, doktor dapat detect Darwish "mild autisme for sensory issue". Macam mana doktor detect, ada kaedah dia. Next time aku share. Ye, aku mula-mula sangat cuak. Aku google segala cerita pasal autisme pasal sensory issue, tapi pada masa yang sama aku cuba positif, Darwish baik-baik sahaja. Satu benda yang mak ayah kena pegang, bila kita cuba untuk jadikan segala benda tu macam normal, insyaAllah penerimaan kita terhadap apa yang berlaku di sekeliling kita juga normal. Sepanjang aku jaga Darwish, aku elak benda-benda yang buat dia dikategorikan "sensory issue" tu. Tapi aku tak adalah macam larang keras, cuma secara lembut biar dia tak terkejut. Mengurangkan secara perlahan-lahan.
Sekarang, macam mana dengan si buah hati pengarang jantung, Muhammad Zarif Darwish? Alhamdulillah, hari tu appointment dia. Doktor cakap, tak nampak pun dah dia mild autisme. Tapi kena sentiasa pantau. Syukur ya Allah. Cumanya, seperti biasa. Appointment dia dengan pakar akan berterusan sehingga dia boleh sekolah. Maksudnya sampai dia boleh belajar macam budak lain. Aku pula? Akan fikir adik untuk Darwish kot. Hahaha. Tapi, aku masih trauma. :'(
Kesimpulannya, anak kita tak akan pernah sama dengan anak orang lain. So, jangan sesekali samakan anak orang macam anak kita. Hormatlah setiap cara didikan setiap ibu bapa. Kalau kita nak tegur boleh, tapi beradablah. Macam mana kita tak suka orang tegur kita, macam itu jugalah orang tak suka ditegur. Sebagai ibu bapa zaman sekarang, cabaran yang kita terima tak sama macam yang mak ayah kita terima dulu. Oleh itu, kita kena sentiasa mencari maklumat berdasarkan sumber yang boleh dipercayai dan bukan sumber google semata yang kita tak tahu kesahihannya.
Sejak aku lahirkan dia dan dia didiagnose HIE stage 2, barulah aku buka mata pasal 'perbezaan setiap anak'. Majoriti mak bapak yang anak dia lahir sihat walafiat (bukan semua), biasanya akan senang saja sebut, "anak aku boleh je minum tu, makan ni, pakai tu, main ni . . ." dan lain-lain. Itu normal bagi mereka sebab mereka tak pernah (mungkin) masuk duduk menginap dalam NICU mengadap anak dengan wayar segala dan hari-hari bersoal dalam hati, "kenapa anak aku tak macam anak orang lain?" dan paling membimbangkan bila tanya doktor dan jawapan doktor, "saya tak dapat bagi jawapan sekarang. Kita akan tengok perkembangan dia nanti macam mana. Dari situ baru kita tahu kat mana kekurangan dia". Dan itu yang beri aku jawapan, TIDAK ADA SEORANG MANUSIA PUN DALAM DUNIA INI SAMA HATTA KAU KEMBAR !
Paling terbaru berjumpa doktor, seperti biasa doktor akan tengok semula kes Darwish dari mula dia lahir. Darwish masa lahir kena CPR segala sebab tak dapat oksigen selama 10 minit. Mungkin, (yang aku boleh simpulkan based on apa yang doktor cakap), Darwish dapat bertahan dan melalui semua 'ujian' dia dengan baik sampai sekarang sebab dia lahir CUKUP BULAN (40 minggu) dan BERAT BADAN YANG BAIK (3.48 kg). Doktor beritahu, kebiasaannya bayi yang tak dapat survive ni lahir awal dan kurang berat badan. Wallahua'lam. Semua kuasa Allah.
Kebelakangan ni, aku terima whatsapps dari beberapa orang mommy yang baca blog aku pasal kes Darwish. Mereka berkongsi cerita pasal anak mereka yang lalui kes lebih kurang sama dengan Darwish. Aku sekadar dapat berkongsi sedikit pengalaman, sebab aku pun sentiasa mencari maklumat. Aku tahu kesukaran mereka mencari maklumat seperti aku. Semoga mereka juga tabah.
Selepas Darwish lahir, dia terus kena cooling therapy selama 3 hari. Tanpa pakaian tanpa susu. Macam mana kisah penyusuan badan aku kat Darwish? Mungkin akan ada satu entry khas pasal itu kalau aku mampu menaip. Tapi, dipendekkan cerita, pertama kali aku 'mengeluarkan susu badan' adalah dengan menggunakan pam susu di sebelah Darwish dalam NICU yang tengah cooling therapy. Boleh bayangkan betapa sebaknya aku waktu itu. Bukan pada hari pertama selepas Darwish keluar pun. Masa tu dah hari ketiga. Rezeki Darwish lahir tak terus dapat menyusu badan, tapi rezeki dia juga, alhamdulillah susu untuk dia banyak. Dan alhamdulillah, aku dapat susukan dia penuh susu badan sampai sekarang. Tapi, perjalanan menyusukan Darwish sepenuhnya bukan perjalanan yang mudah.
So, manusia kat luar sana tolong jangan blame mak budak yang tak dapat susukan anak dorang sebab kita tak kan pernah tahu masalah mereka. Tahap stress tak dapat susukan anak ni bukan stress yang main-main. Kadang isteri mengadu kat suami susu kurang, suami walau tak boleh buat apa-apa, jadilah pendengar yang baik dan tenangkan isteri. Sebab isteri kalau dapat suami yang support dia, dia akan ada kekuatan luar biasa. Tolong jangan jadi suami yang bila isteri mengadu, kau pun keluar ayat, "dah tu abang nak buat macam mana? Bukan abang ada susu pun nak susukan baby!". Sila meninggal kalau keluar ayat ni. Apa perasaan isteri anda? FIkirlah sendiri sebab kau pun pandai sampai jadi seketul anak. Okay, next!
Selepas keluar Darwish dari NICU, maka bermulalah episod dia dengan unit fisioterapi. Semuanya alhamdulillah berjalan lancar. Darwish kena jalani fisioterapi sampai umur dia setahun 4 bulan. Lepas tu, therapist cakap dia nampak okay so boleh discharge. Alhamdulillah. Tips untuk ibu bapa kat luar yang ada tanya kat aku macam mana nak bawa anak pergi fisio. Kebanyakkan pesakit kat situ adalah cina (HUKM). Aku tak tahu kenapa kurang bangsa Melayu dan lain-lain. Bila berborak dengan therapist, dia cakap, bangsa yang kurang ni biasanya rasa "dah tak boleh buat apa dah". Sedangkan aku tengok ada budak tu memang 'kaku' je tapi mak ayah dia rajin bawa anak pergi fisio. So, therapist pesan kat aku, kalau nampak anak macam 'kekurangan' pergerakan atau apa-apa just datang hospital check. Macam kat HUKM, boleh saja datang tanya kat kaunter, daftar dan buat appointment. Ada bayaran sedikit dikenakan untuk setiap kali appointment.
Bulan 4 hari tu, Darwish lalui ujian pendengaran pula. Alhamdulillah, semuanya baik-baik sahaja. Bak kata doktor, semua maklumat yang diberi diterima masuk, cumanya kita tak tahu outcome dia. Sebab outcome semua adalah based on apa yang Darwish react terhadap maklumat apa yang dia terima. Contoh mudah, bila budak dah faham sesuatu, bila kita beri arahan, dia boleh ikut arahan tu dan bukan buat tak tahu yang memang dia tak tahu bukan dibuat-buat. Faham ke tak? Huhu. Macam kitalah, suruh makan kita pergi makan, bukan pergi mandi. Gitu.
Seterusnya, ujian terakhir yang Darwish pergi adalah ujian untuk tengok sama ada kes masa dia lahir dulu beri apa-apa effect atau tak untuk pembesaran dia sama ada dari segi fizikal atau mental. Cerita ni aku belum pernah share lagi kat sini. Mungkin akan ada entri untuk ini juga. Tapi, secara keseluruhannya, masa ni, doktor dapat detect Darwish "mild autisme for sensory issue". Macam mana doktor detect, ada kaedah dia. Next time aku share. Ye, aku mula-mula sangat cuak. Aku google segala cerita pasal autisme pasal sensory issue, tapi pada masa yang sama aku cuba positif, Darwish baik-baik sahaja. Satu benda yang mak ayah kena pegang, bila kita cuba untuk jadikan segala benda tu macam normal, insyaAllah penerimaan kita terhadap apa yang berlaku di sekeliling kita juga normal. Sepanjang aku jaga Darwish, aku elak benda-benda yang buat dia dikategorikan "sensory issue" tu. Tapi aku tak adalah macam larang keras, cuma secara lembut biar dia tak terkejut. Mengurangkan secara perlahan-lahan.
Sekarang, macam mana dengan si buah hati pengarang jantung, Muhammad Zarif Darwish? Alhamdulillah, hari tu appointment dia. Doktor cakap, tak nampak pun dah dia mild autisme. Tapi kena sentiasa pantau. Syukur ya Allah. Cumanya, seperti biasa. Appointment dia dengan pakar akan berterusan sehingga dia boleh sekolah. Maksudnya sampai dia boleh belajar macam budak lain. Aku pula? Akan fikir adik untuk Darwish kot. Hahaha. Tapi, aku masih trauma. :'(
Kesimpulannya, anak kita tak akan pernah sama dengan anak orang lain. So, jangan sesekali samakan anak orang macam anak kita. Hormatlah setiap cara didikan setiap ibu bapa. Kalau kita nak tegur boleh, tapi beradablah. Macam mana kita tak suka orang tegur kita, macam itu jugalah orang tak suka ditegur. Sebagai ibu bapa zaman sekarang, cabaran yang kita terima tak sama macam yang mak ayah kita terima dulu. Oleh itu, kita kena sentiasa mencari maklumat berdasarkan sumber yang boleh dipercayai dan bukan sumber google semata yang kita tak tahu kesahihannya.
